ROĐENA JE SA RETKIM SINDROMOM ZBOG KOGA IMA VELIKU MRLJU NA LICU: Nećete verovati kako izgleda nakon 25 operacija!
Elahe Hagani, 41-godišnja žena iz Irana, suočila se s mnogim životnim izazovima zbog retkog belega s kojim je rođena. Da bi našla rešenje, preselila se na drugi kontinent. Osim toga, često se suočavala s neljubaznim komentarima stranaca, što joj je otežavalo pronalazak posla i normalan život. Hagani ima Sturge-Weberov sindrom (SVS), zbog kojeg ima crveno-ljubičastu mrlju na licu i izgubila je vid na desnom oku. SVS, povezan s urođenim žigom od porta vina, može izazvati neurološke i očne probleme. Prema Nacionalnoj organizaciji za retke poremećaje (NORD), lečenje zavisi od simptoma i njihove ozbiljnosti.
“Ljudi su mislili da sam preživela napad kiselinom. Kad sam se rodila, to je bila samo promena boje na desnoj strani, ali s vremenom je meko tkivo raslo i postajalo sve deblje. Takođe sam izgubila vid kad sam imala oko 20 godina,” objasnila je. Tražila je lek širom sveta, ali mnogi lekari su je odbili zbog visokog rizika.
“Moja porodica je tražila način da me izleči, ali lekari su se bojali da će operacija izazvati neprekidno krvarenje,” rekla je.
Tokom tinejdžerskih godina, Hagani je bila stidljiva zbog svog stanja. “Ljudi su se plašili, niko nije hteo da sedi pored mene. Ponekad nastavnici nisu bili srećni što sam u njihovom razredu,” rekla je. Mnogi su komentarisali njeno stanje na neprijatan način, čak su joj govorili da ne treba da izlazi iz kuće.
Nakon završetka škole, borila se da nađe posao. “Tokom intervjua za posao, samo bi me pogledali i rekli ‘ne, nećemo te zaposliti,'” kaže ona.
Posle godina odbijanja od strane lekara, 2009. godine pronašla je doktora spremnog da joj pomogne. Preselila se iz Irana u Njujork kako bi počela lečenje kod dr. Miltona Venera, podvrgnuta više od 20 operacija za lečenje svog žiga. Te operacije su joj značile puno, jer je sa 14 godina bezuspešno pokušavala rešiti problem laserskim tretmanima u Edinburgu.
Od 2009. godine, Hagani je odlučnija nego ikada da ostvari svoj san o profesiji u medicini. Pohađala je školu za medicinske sestre 2019. godine i sada je advokat pacijenata na Institutu za vaskularne žigove u Njujorku.
Hagani je istakla da njen žig još uvek vidljiv na nosu i čelu, ali je povratila samopouzdanje. “Moje lice me ne definiše. Ono što me definiše su moje sposobnosti, šta radim sa svojim životom i kako pomažem drugim ljudima,” rekla je.
